Mundo | CANADÁ: Bebé filha de portugueses precisa de ajuda para curar mesma doença de Matilde
Estreantes na paternidade, Jéssica e Ricardo Batista foram ouvindo que “os bebés não são todos iguais”, mas a pequena Eva, que nasceu a 11 de Agosto, no Canadá, onde os pais residem, “começou logo” a dar sinais de que algo não estava bem.
No início deste mês, foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinal, uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo e que em Portugal, em dois casos, está a ser tratada com Zolgensma, medicamento que ainda não está a ser administrado naquele país.
“Sempre que pegávamos nela, não conseguia segurar a cabeça, o que continua até hoje, e, ao princípio, os braços caíam para baixo”, descreve o pai, cuja família é oriunda de Esposende. O choque do diagnóstico foi há duas semanas. No passado dia 2, uma análise genética realizada num hospital em Toronto, cidade onde o casal reside, detetou que Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.
